Help mee met onderzoek naar NKH

Ja, ik doe een donatieWat is de ziekte NKH?
Twee ouderkoppels met hun kinderen op het strand. Het zijn de oprichters van de stichting Maud & Vic Foundation. Ze dragen allemaal zwarte t-shirts met daarop het logo van de stichting.
Een meisje met de ziekte Non Ketotische Hyperglycinemie (NKH, een zeer zeldzame hersenziekte) krijgt oraal medicatie toegediend. Ze vindt het vies.

Non Ketotische Hyperglycinemie (NKH): een zeer zeldzame hersenziekte

De stichting Maud & Vic Foundation zamelt geld in voor onderzoek naar de ziekte Non Ketotische Hyperglycinemie (NKH). Een zeer zeldzame hersenziekte waar wereldwijd nog nauwelijks onderzoek naar wordt gedaan.

We bieden een infopunt voor ouders waarvan hun kind gediagnosticeerd is met NKH. Met onze activiteiten willen we de eenzame wereld van NKH net iets draaglijker maken.

Hoe kun jij helpen?

Ik doe een donatie

Ondersteun het onderzoek naar de ziekte NKH met een donatie. Geef online, eenmalig of maandelijks.
Ik doe een donatie

Doe mee aan activiteiten

We organiseren regelmatig leuke activiteiten, zoals een concert, autorally of bingo. De opbrengst gaat naar de stichting.
Ik doe mee

Ik organiseer een activiteit

Wil je een activiteit organiseren voor onze stichting? Neem contact op over de mogelijkheden. We denken graag mee!
Ik organiseer

Over de stichting Maud & Vic Foundation

De stichting is opgericht door twee ouderkoppels uit België en Nederland, de ouders van Maud en Vic. Ze hebben elkaar gevonden in die eenzame (metabole) wereld van NKH. Met dezelfde drive en visie bundelen we onze krachten.

De stichting Maud & Vic Foundation heeft als doel om onderzoek naar de neuropsychologische aspecten en gedragsproblemen van (milde) NKH-patiënten in kaart te brengen. Deze gegevens zijn nooit eerder verzameld en daar moet NU verandering in komen. Het is de basis voor de zoektocht naar medicijnen en behandelingen die de levenskwaliteit van kinderen met NKH kan verbeteren, die hun uitkomst op volwassen leeftijd positief kan beïnvloeden.

Vic neemt medicatie tegen NKH

Nieuws en activiteiten

activiteit

Bier Zonder Grenzen

Een aantal jaar geleden heeft Sven, Jacob van der Werk leren kennen. Jacob is eigenaar van brouwerij de Vrolijcke Joncker.…

Bier Zonder Grenzen
Lees meer...

Nieuws | Gepubliceerd: 31 maart 2025

5e editie Super Sunday!

Op zondag 7 september gaat er weer een Maud Vic Super Sunday plaatsvinden. Een behendigheidsrally dwars door de kop van…

5e editie Super Sunday!
Lees meer...

Nieuws | Gepubliceerd: 28 december 2024

Uitslag Muziekquiz 2024

De uitslag van de Muziekquiz 2024 is bekend!

Uitslag Muziekquiz 2024
Lees meer...

activiteit

Maud & Vic Super Sunday

Op zondag 7 september gaat de 5e editie van de Maud & Vic Super Sunday plaatsvinden. Een behendigheidsrally dwars door…

Maud & Vic Super Sunday
Lees meer...

activiteit

Maud & Vic Muziekquiz

Op zaterdag 28 december wordt er voor de 10e keer een muziekquiz georganiseerd voor het goede doel. Sinds een aantal…

Maud & Vic Muziekquiz
Lees meer...
Cart
0
Add Coupon Code
Subtotal