Help mee met onderzoek naar NKH

Ga direct naar:

Non Ketotische Hyperglycinemie (NKH): een zeer zeldzame hersenziekte
De stichting Maud & Vic Foundation zamelt geld in voor onderzoek naar de ziekte Non Ketotische Hyperglycinemie (NKH). Een zeer zeldzame hersenziekte waar wereldwijd nog nauwelijks onderzoek naar wordt gedaan.
We bieden een infopunt voor ouders waarvan hun kind gediagnosticeerd is met NKH. Met onze activiteiten willen we de eenzame wereld van NKH net iets draaglijker maken.
Hoe kun jij helpen?
Ik doe een donatie
Doe mee aan activiteiten
Ik organiseer een activiteit
Over de stichting Maud & Vic Foundation
De stichting is opgericht door twee ouderkoppels uit België en Nederland, de ouders van Maud en Vic. Ze hebben elkaar gevonden in die eenzame (metabole) wereld van NKH. Met dezelfde drive en visie bundelen we onze krachten.
De stichting Maud & Vic Foundation heeft als doel om onderzoek naar de neuropsychologische aspecten en gedragsproblemen van (milde) NKH-patiënten in kaart te brengen. Deze gegevens zijn nooit eerder verzameld en daar moet NU verandering in komen. Het is de basis voor de zoektocht naar medicijnen en behandelingen die de levenskwaliteit van kinderen met NKH kan verbeteren, die hun uitkomst op volwassen leeftijd positief kan beïnvloeden.

Nieuws en activiteiten
activiteit
Bier Zonder Grenzen
Een aantal jaar geleden heeft Sven, Jacob van der Werk leren kennen. Jacob is eigenaar van brouwerij de Vrolijcke Joncker.…

Nieuws | Gepubliceerd: 31 maart 2025
5e editie Super Sunday!
Op zondag 7 september gaat er weer een Maud Vic Super Sunday plaatsvinden. Een behendigheidsrally dwars door de kop van…

Nieuws | Gepubliceerd: 28 december 2024
Uitslag Muziekquiz 2024
De uitslag van de Muziekquiz 2024 is bekend!

activiteit
Maud & Vic Super Sunday
Op zondag 7 september gaat de 5e editie van de Maud & Vic Super Sunday plaatsvinden. Een behendigheidsrally dwars door…

activiteit
Maud & Vic Muziekquiz
Op zaterdag 28 december wordt er voor de 10e keer een muziekquiz georganiseerd voor het goede doel. Sinds een aantal…
