Steun net als ik, Team Maud &Vic

Stel je eens voor, je bent vader of moeder van een zoon en een dochter. Je zoon van zes is al een mooi mannetje en gek op voetbal. Of je dochter van negen is een mooi blond meisje, die ook dol is op voetbal en graag buiten speelt. Maar dat mooie, blonde meisje en dat prachtige mannetje zijn anders dan een gemiddelde van hun leeftijd. Als je in hun ogen kijkt, dan zie je een afwezige, dromerige blik. Hij beweegt zich soms wat ongecontroleerd, en het is een wonder dat hij zo goed loopt. Hun gedrag is onvoorspelbaar, en als ze praten, maken ze geluiden, die voor jou als ouder herkenbaar zijn als woorden, maar die door hun omgeving niet altijd begrepen worden. Je wilt - ondanks hun beperkingen - een zo normaal mogelijk leven geven. Maar dat is niet zo eenvoudig.

Kun je het je voorstellen? Het is zomaar een klein voorbeeld uit het dagelijks leven van Sven, Ester, Joke en Guy. Twee gezinnen die wonen in Nederland en België. Het lot heeft hen aan elkander verbonden. Tot 2 jaar geleden wisten ze beide niets van elkaar bestaan. De vele bezigheden, die voor ons zo normaal zijn, vormen voor hen vaak een uitdaging. Maud en Vic zijn geboren met de stofwisselingsziekte NKH. Ze hebben beide veel energie en een eigen willetje, maar ze praten niet tot nauwelijks. Daarbij zijn hun communicatie en gedrag vaak onvoorspelbaar.

Wij zamelen geld in voor onderzoek dat neuropsychologische aspecten en gedragsproblemen van (milde) NKH patiënten in kaart brengt. Deze gegevens zijn nooit eerder verzameld en daar moet NU verandering in komen. Het is de basis voor de zoektocht naar medicijnen en behandelingen die de levenskwaliteit van onze kinderen kan verbeteren, die hun uitkomst op volwassen leeftijd positief kan beïnvloeden. Onze kinderen hebben er recht op dat onderzoek naar hun ziekte constant blijft doorlopen. Wij als foundation doen er alles aan om dit onderzoek financieel te ondersteunen. De verzamelde donaties schenken wij rechtstreeks aan het onderzoek naar NKH. Hiervoor staan wij in nauw contact met prof. Johan Van Hove uit de USA, arts en dé expert in NKH.

Zij gingen jullie voor...

Vragen of andere suggesties?