Onderzoek naar NKH zit in een stroomversnelling – en dat is dankzij jullie
Zeldzaam. Complex. En jarenlang onderbelicht.
Maar dankzij gedreven onderzoekers én de steun van betrokken mensen zoals jij, komt er eindelijk beweging in het onderzoek naar NKH – de stofwisselingsziekte waar Maud, Vic en hun lotgenootjes elke dag mee leven.
NKH zorgt ervoor dat het stofje glycine zich opstapelt in de hersenen, met een vergiftigend effect. Dat belemmert hun ontwikkeling en levenskwaliteit. Daarom willen we er alles aan doen om zo snel mogelijk een behandeling mogelijk te maken die het glycinegehalte in bloed en hersenvocht verlaagt.
In 2025 zijn er grote stappen gezet – en die hoopvolle vooruitgang delen we met veel trots met jullie: onze trouwe sponsors, deelnemers en supporters van de Maud & Vic Foundation.
Er wordt gewerkt aan een nieuw muismodel met de specifieke genmutatie van Vic. Tot nu toe lag het onderzoek vooral op de mutatie die Maud heeft. Dat nu beide mutaties onderzocht worden, is een enorme stap vooruit – het maakt het onderzoek vollediger en relevanter voor meer kinderen.
Jarenlang onderzoek toont aan dat er al bestaande medicatie is die bij muizen een positief effect heeft op NKH. Nu is het tijd om die medicijnen ook bij mensen te testen, via een klinische studie. Het is cruciaal om de juiste dosis en verhouding te bepalen.
De voorbereidingen voor die klinische studie bij kinderen zijn volop aan de gang. Een belangrijke stap, maar ook een kwetsbare fase – zonder voldoende financiering komt het onderzoek niet van de grond.
Daarom schonk de Maud & Vic Foundation vorige maand 20.000 euro om deze studie mee mogelijk te maken. En dat is nog maar het begin.
Want wat vandaag nog “misschien” is, kan morgen levens veranderen.
Wat nu hoop is, kan straks werkelijkheid worden.
Help jij mee om die brug te bouwen?
Elke donatie, actie of vorm van steun brengt de oplossing dichterbij – voor Maud, Vic en alle kinderen met NKH.
Steun het onderzoek. Geef toekomst een kans.
