Ben jij een ouder van een kind dat gediagnosticeerd is met NKH? We komen graag met je in contact.
Lotgenotendag
We organiseren lotgenotendagen om informatie te delen met de weinige families die deze onbekende ziekte overkomt. In 2023 was de eerste lotgenotendag en ook daar was dé arts op NKH-gebied aanwezig: Dr. Johan van Hove. We willen Dr. van Hove ondersteunen in zijn onderzoek naar NKH.
Daarnaast ondersteunen wij acties, door derden, die ook aandacht en geld vragen voor onderzoek naar NKH.
Lotgenoten
Op onze pagina Lotgenoten vind je verhalen van kinderen met NKH. Een kind is méér dan NKH; het is belangrijk dat we het verhaal van een kind met NKH zichtbaar maken.
Contact
Ben jij een ouder van een kind dat gediagnosticeerd is met NKH? Neem contact met ons op. Alleen zijn we zeldzaam, samen zijn we sterk.