De Stichting Maud & Vic Foundation is opgericht op 20 april 2021 om meer bekendheid genereren voor NKH: Non Kethotische Hyperglycinemie. De stichting heeft als doel om onderzoek naar de neuropsychologische aspecten en gedragsproblemen van (milde) NKH-patiënten in kaart te brengen. Deze gegevens zijn nooit eerder verzameld en daar moet NU verandering in komen. Het is de basis voor de zoektocht naar medicijnen en behandelingen die de levenskwaliteit van kinderen met NKH kan verbeteren, die hun uitkomst op volwassen leeftijd positief kan beïnvloeden.
Gegevens
Stichting Maud & Vic Foundation
KvK nummer: 82586314
RSIN nummer: 862528823
ANBI
Onze stichting heeft de bijzondere status van Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat de Belastingdienst ons erkent als een organisatie die zich inzet voor het algemeen nut. Als je een (periodieke) donatie doet kom je in aanmerking voor aftrek in je belastingaangifte.
Beleidsplan april 2024 tot en met december 2027
Dit beleidsplan heeft betrekking op de periode april 2024 tot en met december 2027. In dit beleidsplan verwoordt het bestuur de doelstellingen en de verwachte resultaten van de gezamenlijke inspanning in de genoemde periode.
Gevolg van de ziekte NKH
De ziekte zorgt ervoor dat de hersenen moeilijk kunnen functioneren door een te veel aan glycine, met als gevolg:
- verstandelijke en motorische beperkingen
- falende spraakontwikkeling
- gedragsproblemen
- risico op epilepsie.
Medicatie die de schade enigszins wat kan afremmen maar een echte behandeling voor deze ziekte bestaat er niet. Wat de toekomst brengt is heel onzeker. Door het feit dat het zo’n zeldzame ziekte is zijn er heel weinig patiënten zijn om mee te vergelijken.
De kindjes die nog leven (waar onder Maud en Vic) zijn nauwelijks te verstaan maar hebben wel veel te vertellen en kunnen echte druktemakers zijn. 80 % van de kinderen die de (klassieke) ziekte krijgt overlijdt in de eerste levensweek.
Voor veel onderzoeken is vaak geld nodig. Veel geld. Ook voor de ziekte NKH is dit niet anders. Geld dat wij ophalen door middel van acties en evenementen.
Met de Belgische/ Nederlandse stichting willen we aandacht en bekendheid genereren voor een onbekende metabole ziekte. En een olievlek te laten ontstaan en geld op te halen door acties te organiseren en zodoende onderzoek te ondersteunen.
Visie en Missie
Visie
Het bestuur van Stichting Maud & Vic Foundation vindt dat:
Er meer aandacht en onderzoek moet komen naar de ziekte Non-Ketotische Hyperglycinemie oftewel NKH.
Missie
De doelstelling van onze stichting is:
Het leveren van een bijdrage aan het financieren van onderzoek en de ontwikkeling van medicijnen voor metabole ziekten alsmede het mogelijk maken van onderzoek naar medicijnen die het levensniveau van kinderen met Non-Ketotische Hyperglycinemie verbetert en in de toekomst deze ziekte(s) geneest.
Ambities
Het organiseren van een lotgenotendag om informatie te delen met de weinige families die deze onbekende ziekte overkomt. In 2023 was de eerste lotgenotendag en ook daar was DE arts op NKH-gebied aanwezig: Dr. Johan van Hove. We willen Dr. van Hove ondersteunen in zijn onderzoek naar NKH.
Daarnaast ondersteunen wij acties, door derden, die ook aandacht en geld vragen voor onderzoek naar NKH.
Projecten
De stichting heeft als doel acties en evenementen te organiseren en daarmee o.a. onderzoek te ondersteunen van Dr. Johan van Hove. Dr. van Hove is een Belgische arts en is woonachtig en werkzaam in Denver, Colorado. Hij is de specialis en de man die de meeste kennis heeft over de ziekte NKH.
Fondsenwerving
Door ieder jaar herhaaldelijke acties en evenementen te organiseren, willen we de tientallen deelnemers naast de donatie ook een leuke dag/avond bezorgen.
Voorbeelden van acties zijn:
Voor het verkrijgen van de benodigde fondsen zullen wij:
- Tour de NKH. Een 2- daagse fietstocht door Nederland en België
- Maud Vic Super Sunday. Een 1-daagse auto toertocht
- Maud Vic Pub Quiz, een quiz met algemene vragen
- Maud Vic Muziek Quiz, een quiz met muzikale vragen
Daarnaast willen vele bedrijven een bijdrage leveren. In retour krijgen zij een plekje op onze website, maudvicfoundation.eu en worden zij (digitaal) vermeld op en tijdens de diverse evenementen.
Sterkten en zwakten (of Kansen & Bedreigingen)
Kansen
Het sterke punt van onze stichting, bij het realiseren van onze doelstelling, is de deelnemers die meedoen aan onze acties en evenementen niet alleen laten doneren maar er ook iets (fysieks) voor terug krijgen.
Bedreigingen
In de komende 3 jaar zullen wij een oplossing moeten vinden voor het actief benaderen van lotgenoten en/of vrijwilligers die samen met ons deze kar willen trekken. De olievlek zien we heel graag groter laten worden en daarvoor is het van belang om meer vrijwilligers te vinden die aandacht willen vragen voor deze onbekende ziekte.
Bestuurlijke zaken
Het bestuur staat uit:
Sven Baas – Voorzitter
Jim Groenland – Secretaris
Joke van de Pol – Penningmeester
Anniek Timmermans – Algemeen lid
Ieder jaar vindt er een jaarvergadering plaats met kascontrole.
Beloningsbeleid
Het bestuur ontvangt geen vergoeding voor de werkzaamheden. Er zijn geen werknemers in dienst en niemand krijgt loon uit de stichting. Ook zijn er tientallen vrijwilligers in touw om onze doelstellingen te behalen!